Dan svjesnosti o autizmu: Roditelji djece s autizmom traže i trebaju veću podršku!

03.04.2018 / Mamatataja

U Savezu udruga za autizam Hrvatske poručuju da se roditelji djece s autizmom osjećaju sami u suočavanju s ovim poremećajem te traže pomoć u pravovremenoj dijagnostici i rehabilitaciji, školovanju svoje djece te kvalitetnom životu odraslih s autizmom

Današnji Svjetski dan svjesnosti o autizmu u Hrvatskoj se obilježava u mnogim gradovima, prije svega u organizaciji Saveza udruga za autizam Hrvatske, koji okuplja 13 udruga članica s područja cijele zemlje.

– Svake godine se trudimo napraviti iskorak u jačanju svijesti javnosti o poremećaju iz spektra autizma te informirati o izazovima s kojima se suočavaju osobe s autizmom i njihove obitelji, poručili su uoči Dana svjesnosti o autizmu iz ove udruge.

Simbolika puštanja plavih balona u zrak poziv je na veću angažiranost društva prema čak 12 tisuća osoba s autizmom u Hrvatskoj. U udruzi danas predstavljaju knjižicu Autizam: Vodič za roditelje i njegovatelje, u kojoj se na 80 stranica odgovara na osnovna pitanja o autizmu te izazovima s kojima se susreću roditelji i njegovatelji nakon prvog susreta s dijagnozom.

Porukom ovogodišnjeg Dana svjesnosti o autizmu – ‘Ne želimo više raditi posao države’, u hrvatskoj udruzi za autizam poručuju da se roditelji djece s autizmom osjećaju sami u suočavanju s ovim poremećajem te traže pomoć u pravovremenoj dijagnostici i rehabilitaciji, školovanju svoje djece te kvalitetnom životu odraslih s autizmom.

 Fotografija s obilježavanja Dana svjesnosti o autizmu u vrijeme kad je broj osoba s autizmom u Hrvatskoj iznosio 8 tisuća. Ove godine, prema podacima udruge, u Hrvatskoj je 12 tisuća osoba s autizmom

Kako to izgleda od samog početka? 🙁

Problemi su veliki, ističu u udruzi:

“Put od prve sumnje roditelja da dijete odstupa u razvoju pa do dijagnoze posut je morem prepreka i velikih trauma obitelji u suočavanju na tom putu. Roditelji djeteta pred sobom imaju ogroman zadatak obilaženja različitih stručnjaka i traženja informacija po bespućima interneta, lokalne zajednice i puno šire. Svaka prepreka ima listu čekanja, informacije nisu jasne i dostupne, a dijete odrasta bez da mu roditelj može kvalitetno pomoći. A da bi roditelj znao i mogao pomoći, najprije njemu netko treba pomoći. Kome će se obratiti? Lutanje se nastavlja….

Nakon prve utrke kreće vrlo brzo nova. Dijagnoza autizma postoji na papiru, ali je prati i preporuka rane intervencije. Relevantna svjetska istraživanja govore o potrebi što ranijeg uključivanja djeteta u rehabilitaciju. Prepreke opet imaju liste čekanja, informacije nisu jasne te na sve dolazi i financijski teret za roditelja po raznim kabinetima struke. Potrebna je rehabilitacija, a gdje uputiti roditelje? Problemi i izazovi se povećavaju ako ste samo par desetaka kilometara udaljeni od nekog od najvećih gradova u Hrvatskoj…

Svijest o potrebama u lokalnoj zajednici se širi opet zahvaljujući zalaganju nas roditelja. U vrtićima se stvaraju posebne skupine i provodi se integracija kroz rad asistenata, no sve ovisi o razumijevanju lokalne sredine i vlasti. Pokrivenost usluga u vrtićima nije podjednaka diljem Hrvatske te interes za podršku nije svugdje jednak.

Školovanje

U slučaju školovanja izazovi se pojavljuju zbog nedostatka posebnih odjela pri školama za zahtjevnije kategorije djece s autizmom. Manja razredna odjeljenja i specijalizirana podrška za mnoge čine razliku između kvalitetnog sudjelovanja u nastavi i izolacije djeteta u kutu učionice. Specifičnosti autizma zahtijevaju kvalitetnu edukaciju osoblja škole, nastavnika kao i asistenata koji su često najbliži samim učenicima s autizmom.

Edukacija se u prevelikom broju slučajeva svodi na ustrajnost roditelja i spremnost pojedinaca nastavnog kadra u školama da prilagode svoj način rada. Roditeljske udruge u pojedinim sredinama u Hrvatskoj pružaju osnovnu podršku u obliku savjeta i utjecaja na upravu obrazovnih institucija.

Život osoba s autizmom ne prestaje nakon 21 godine

Djeca s autizmom postaju odrasli s autizmom. Sustav obrazovanja daje mogućnost da osoba s autizmom do 21. godine ima podršku u obrazovnom sustavu, no nastavak života je neizvjestan. Opet, udaljenost od velike urbane sredine gotovo zatvara vrata za sustavnom podrškom te jedini potencijalni osigurač osnovnih životnih potreba ranjive skupine osoba s autizmom ostaju lokalne udruge. Oni koji su krenuli u osnivanja stambenih zajednica (Udruga za autizam Zagreb) suočavaju se s izazovima malih glavarina, projektnih ciklusa i donacija građana.

Djeca s autizmom u integraciji u redovnom sustavu nakon završetka 8. razreda ili nakon završetka srednjeg obrazovanja u 99% slučajeva ostaju kući, na brizi roditeljima. Nema zapošljavanja zbog njihovih poteškoća, a nema ni sustavno organiziranog dnevnog sadržaja kako bi osobe s autizmom bar par sati organizirano provodili svoje vrijeme u poticajnim aktivnostima.

Osim, naravno, ako u lokalnoj zajednici ne postoji udruga roditelja koja je to projektno osmislila. Neke udruge nastoje volonterski pružiti usluge u zajednici, ali to je sve vremenski ograničeno i ovisi o snazi udruge i resursima te mogućnostima roditelja…”